In Breve
- Che cos'è il nodo FEGA?
- Il nodo FEGA è un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani.
- Chi ha coordinato il progetto FEGA in Italia?
- Il progetto è stato coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con il Ministero della Salute.
- Qual è l'importanza del nodo FEGA per la medicina?
- Il nodo FEGA è essenziale per lo sviluppo della medicina di precisione, consentendo diagnosi e terapie personalizzate.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA, l’infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani. Questo progetto si inserisce nell’ambito dell’iniziativa europea Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato la conformità del prototipo ai requisiti tecnici e organizzativi previsti, aprendo la strada al passaggio in ambiente di produzione. Questo sviluppo consente all’Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
Un aspetto fondamentale dell’architettura federata è la custodia dei dati all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando così la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Questo modello garantisce anche interoperabilità e ricercabilità, utilizzando standard condivisi per studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha sottolineato l’importanza di questo modello: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, nel pieno rispetto della sovranità del dato e della normativa europea sulla protezione dei dati personali. Tuttavia, diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni, consentendo studi collaborativi su scala europea”.
Il prossimo passo prevede il dispiegamento operativo del nodo in ambiente di produzione, che renderà l’Italia parte attiva dell’infrastruttura genomica federata europea. Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato come questo sviluppo rappresenti un passaggio essenziale per la medicina di precisione, un nuovo paradigma nell’assistenza sanitaria che permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo.
La disponibilità di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, è cruciale per accelerare la ricerca biomedica e trasferirne più rapidamente i risultati alla pratica clinica. L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti sono sviluppati in collaborazione con l’Università di Bari Aldo Moro, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Health Big Data, e mirano a fornire strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
